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Marvin hat einen Plan - Leben mit NCL
Reportage 2015


Marvin's großer Traum ist es, eines Tages den kleinen Bauernhof seines Vaters zu übernehmen. Dafür spart er sein ganzes Taschengeld. Seine Eltern wollen ihm diese Illusion nicht nehmen, aber er wird diesen Tag nicht mehr erleben. Marvin hat die juvenile NCL - eine seltene Krankheit, auch Kinderdemenz genannt. Die Nervenzellen im Gehirn sterben dabei langsam ab. Die erkrankten Kinder vergessen Erlerntes und verlieren die Fähigkeit zu sehen, zu sprechen, zu laufen und selbstständig zu handeln. Marvin ist ein groß gewachsener, junger Mann mitten in der Pubertät und doch spielt er mit seinen 16 Jahren am liebsten Landwirt mit seinem neuen Kettcar und selbstgebauten Güllewagen.

Kinder mit NCL leiden unter epileptischen Anfällen und erreichen selten das 30. Lebensjahr. In Deutschland leben nur 300 bis 400 Kinder mit dieser Krankheit. Eine Therapie ist bislang schwierig, und es werden kaum Mittel für die Erforschung der Kinderdemenz zur Verfügung gestellt. Einmal im Jahr geht Marvin für drei Tage ins Universitätsklinikum Eppendorf. Dort wird das Fortschreiten der Krankheit untersucht und die Ärzte hoffen auf neue Erkenntnisse.

Insa Cathérine Hagemann hat sich sich in behutsamen Bildern diesem schwierigen Thema genähert und dabei eigene Akzente gesetzt. Menschen in Grenzsituationen stehen oft im Fokus ihrer Fotoreportagen. Ob sie Kinderprostitution in ihren Bildern anprangert, häusliche Gewalt visualisiert oder das Karriereende einer Tänzerin mit der Kamera begleitet - ihre Reportagen gehen stets in die Tiefe und berühren durch sensible Beobachtung.

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